小伙得了罕见病，刷个牙就流血不止——诸暨网-尊龙凯时平台入口

  ■通讯员 徐君霞

  有个诸暨小伙子，得了一种罕见病，刷个牙都会流血不止。

  26岁的小田，16年前就被诊断为“血友病b型”，由于缺乏特定的凝血因子ix，他受伤，甚至是刷牙时都会出现出血不止的情况。遗憾的是，这个病目前无法治愈，只能靠定期输血和补充凝血因子来改善出血情况。

  长期治疗产生的巨额医疗费用给小田的家庭带来巨大压力。但他很懂事，白天在工厂上班，晚上到医院输血，以此减轻家里的负担，维持自己的生命。

  几天前，小田肚子痛。在市人民医院进行全腹部ct后，医生考虑是腹腔血肿，随即住院治疗。

  病情的发展，靠单纯的输血治疗已不能解决问题。2020年12月28日晚10点左右，不幸的事发生了。小田突发晕厥，意识不清，心跳呼吸骤停。后经医护人员全力抢救，他恢复意识。

  第二天，医生反复动员家属同意，血液内科主任张立明、血管外科主任楼新江及介入科主刀医师宣学军进行联合治疗。经过近1个多小时的紧张操作，手术顺利完成，异常血管基本消失，小田也于近日出院。

  2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，血友病被收录其中。

  由于大部分血友病为基因遗传病，常见的遗传模式是隔代遗传，因此，婚前做基因检查、孕后做胎儿基因检查，可最大程度降低生出“血友宝宝”的几率。

  此外，家长如果发现孩子经常有出血倾向、关节经常性疼痛、学走路时身上有瘀斑或血肿、换牙时出血不止等情况，应尽早带孩子去医院检查。